Maladies auto-immunes
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Il y a 5 ans, on me diagnostiquait une maladie auto-immune incurable. Celle-ci n’allait sans doute guère me tuer mais elle serait suffisamment présente pour altérer la qualité de vie.
Depuis 5 ans, je me bats contre effets secondaires en tous genres mais surtout, contre mes propres émotions. J’ai réussi à maintenir une vie relativement décente tout en passant par différents stades de la dépression et du bonheur (oui, quand même).
La maladie m’a appris plus sur moi-même que la vie. Elle m’a volé tant de moments, tant d’instants, tant de choses que j’avais envie de vivre pendant ma vingtaine. Pourtant elle m’a fait connaître mes limites, mes forces et mes faiblesses. Elle a fait un tri dans ma vie, des personnes qui n’en valaient pas la peine et elle a mis en exergue les exceptions. Ces petites personnes qui ont toujours été là et qui méritent une place exceptionnelle.
Le quotidien n’est pas parfait, les journées sont longues enfermée chez moi. Et même si l’on met en place des routines et des activités, rien ne vaudrait un véritable rythme. Je rêverais de me calquer aux autres, de reprendre le chemin du travail, de me fondre dans la masse au lieu de fondre au milieu de mon salon.
Je ne suis pas seule et pourtant je ne me suis jamais sentie aussi esseulée. Je vis un combat que je dois mené seule. Personne ne peut m’aider à supporter les effets secondaires, personne ne peut prendre mon traitement à ma place.
Il y a des jours où je me demande quel est l’objectif de tout cela et je sais que dans ces jours la, la seule chose qui peut m’aider et d’aider à mon tour.Alors si toi aussi tu vis une maladie chronique, une maladie auto-immune, que tu prends des immunosuppresseurs ou des corticoïdes, n’hésite pas à venir parler. Je pense qu’ensemble on est plus forts et parler des effets secondaires et du quotidien peut aider à avancer.
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Vivre avec une maladie auto-immune c'est d'abord passer par l'acception et par la réorganisation de sa vie.
Rien ne sera jamais plus pareil, on ne peut plus faire certaines choses, mais on peut faire de nouvelles choses.
Le principal est de trouver ton équilibre et surtout de te couper des personnes bien pensantes qui finalement ne font qu'enfoncer le clou car elles ne sont pas à ta place, et pour la plupart ne vivent pas avec toi, elles ne peuvent donc pas et n'ont pas le droit de te dire ce que tu dois faire.
Le plus difficile est de gérer les périodes douloureuses et de fatigue, mais il faut toujours se dire que ça ira mieux plus tard, il y a même des périodes de rémission.
Bien sûr, même si la majorité des maladies auto-immunes ne font pas mourir, les immunosuppresseurs sont la porte ouverte à toutes les infections et affections, il faut donc être vigilant.
Enfin, et même si c'est difficile, il faut continuer à avoir une vie sociale. Si tu ne peux pas l'avoir irl, les forums de discussion par exemple sont un bon moyen de garder un lien.
Avoir une maladie auto-immune n'est pas la fin de tout, c'est juste une autre vie.
Force et courage, prends soin de toi. -
@Music
tu as tellement bien répondu que je n'ajouterai qu'une chose :je te sens forte, Los.angeles1140, au milieu de tout ce que tu vis, et je t'admire.
J'espère que tu pourras discuter ici selon ton souhait. -
@Music merci pour tes belles paroles tellement bien dites et véridiques !
Les personnes qui tout d’un coup se prennent pour des médecins et qui viennent me dire de faire telle ou telle chose et de ne surtout pas faire ça ou ça…. C’est tellement simple ! Mais heureusement avec l’expérience, j’ai appris à me méfier de ce type de gens (même si c’est difficile quand cela vient aussi de l’intérieur de la sphère amicale et familiale…).Une autre vie qui s’ouvre, avec d’autre contraintes et beaucoup de compromis avec soi-même. Des jours qui ne se ressembleront plus et parfois, avoir une journée qui se déroule tellement bien qu’on se sent capable de soulever des montagnes et quelques heures plus tard et dans les jours à venir, ne plus savoir comment s’habiller, marcher, se laver…
Heureusement que les points positifs sont là !
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@agathe je te remercie pour ces paroles si gentilles. J’ai parfois du mal à me positionner correctement face à tout cela surtout dans les jours où c’est « plus compliqués ». Mais la résilience et le temps m’ont appris que le soleil se lèvera toujours et que si l’on tombe, on se relève aussi !
J’espère pouvoir discuter avec des personnes qui ont ou ont eu une expérience similaire et pouvoir parler de tous ces effets secondaires que je découvre au jour le jour !
Belle soirée …
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@Los-angeles1140
belle soirée à toi aussi
