Les acouphènes

laetie1804

Je n’ai vu aucun sujet là-dessus sur le forum, et je me dis que ça peut peut-être servir……. Pour ceux qui en souffrent, et pour ceux qui n'en ont pas et ne comprennent pas forcement ce que c'est
Il n’y a pas de solution miracle, mais partager des astuces pourrait aider je pense (c’est toujours ça de pris)

Déjà un acouphène c’est quoi ????
Définition : Les acouphènes sont des bruits que l’on entend dans une oreille (ou les deux) ou dans sa tête sans qu'ils aient été émis par une source extérieure. Ces symptômes sont souvent liés à un traumatisme acoustique ou au vieillissement de l’oreille.
Les acouphènes sont des sensations auditives qui ne sont pas causées par un bruit extérieur.
Le son perçu est différent selon les personnes et peut ressembler à un bourdonnement, un sifflement, un grincement, une sonnerie, un chuintement, un vrombissement, un gazouillis, un cliquetis...
Le bruit entendu survient soit brutalement à l'occasion d'un évènement (concert bruyant, épisode de stress...), soit progressivement.
Il est constant ou intermittent.
Il peut être plus intense dans certaines circonstances (fatigue, stress, changement de position de la tête...)
Il est perçu dans une seule oreille ou dans les deux et parfois "dans la tête au sommet du crâne".
Pour en savoir plus : https://www.france-acouphenes.org/index.php/pathologies/acouphenes/44-les-acouphenes

A titre personnel : J’ ai des acouphènes depuis 2011, suite à une otite (la seule de ma vie, elle m’a pas loupée ……) qui a provoqué un déchirement de l’oreille interne. Le tout saupoudré d’hyperacousie ……vous avez la recette gagnante du « comment se pourrir la vie tout seule !! »
L’hyperacousie est une grande sensibilité à certains sons, en gros les sons très aigus ou trop fort je peux pas, mal de tête instantané, maintenant j’ai appris à me maitriser et ne plus tomber dans les pommes…..au début c’était compliqué 

Le CHU de Limoges a une unité spécialisée pour ça, donc après examens il y a 10ans (on ne parlera pas du parcours du combattant pour faire comprendre le problème…. (ça ne se voit pas et ne s’entend pas pour les autres….) )
Résultat: acouphènes fort , leur appareil mesure jusqu’à 12000Hz, je suis à 8000 …… la moyenne étant de 3000-4000 selon eux, doublé d’hyperacousie aigue …… quitte à faire les chose, allons y gaiement hein !!
Seule solution possible, une opération pour réparer l’oreille interne, soucis : perte très possible de 80% d’audition……. Bon ben non alors dsl

Pour avoir une idée de ce que j’entends H24 (aucuns répits, c’est pas drôle sinon)
cliquez sur Bruit blanc + sifflement à 8000 Hz
https://www.france-acouphenes.org/index.php/acouphenes/2016-04-15-20-45-30

Avec le temps on apprend à « faire avec », certains n’y arrive pas et demande à être interné (ce n’est pas une blague)
Il y a les jours avec et les jours sans, il faut éviter les sources de stress, la fatigue, les lieux trop bruyant pour moi.

Tous les acouphènes ne sont pas irréversibles, certains partent d’eux même, d’autres ont des causes comme un souci dentaire, ou de dos par exemple.
Donc ne pas hésiter à consulter et chercher très exactement la cause, dans 75% des cas il y a une solution

Pour aider à les tolérer, certains utilisent un bruit blanc, sensé couvrir l’acouphène. Perso ça m’agace au bout de 2 mn donc non.
J’ai essayé l’acuponcture qui avait bien fonctionné, maintenant le shiatsu, même chose sans les aiguilles et ça m’aide beaucoup.

Un conseil, je vois trop de gens sur les forums s’enfermer, finir par avoir peu de contact extérieur car ils se laissent pourrir la vie avec ça : Surtout pas !!!!
On peut mener une vie « normale » avec cette merde (dsl pas de mots gentils à ce truc), on apprend à faire attention à certaines choses, s’en accommoder……. C’est ça où on devient fou !!! Au début j’avais juste envie de me taper la tête contre les murs, mais ne voulant pas que mes filles me voient dans cet état j’ai appris à faire avec ….
J’ai des bouchons fait sur mesure pour la partie hyperacousie, ça aide bien car on ne peut pas toujours éviter certaines situations (la parade de Noël dans la rue par exemple……où comment avoir envie de tuer le père Noël !)
Les enfants apprennent à faire avec, sous réserve de me voir faire une crise de nerfs sinon : Les ballons tu les éclate pas devant moi, pas de cris aigüe si tu tiens à ta vie…… 2-3 choses du genre qu’ils assimilent assez bien
Un ami a compris il y a peu que klaxonner à ma hauteur…….. Pas bonne idée ……
Au ciné j'emmène mes bouchons, l'inconvénient c'est que je dois les enlever dès qu'ils parlent trop doucement sinon j'entend pas lol Mais j'y vais quand même !

Je suis allée à un concert l’an dernier pour dire « j’en ai au moins fais un ! » ….. Une semaine pour m’en remettre, les 2 premiers jours mes amis se demandaient si je ne serais pas mieux à l’hôpital…. Et c’était Zazie, dans une petite salle……..J’ai pas tenté la lune non plus !!! Mais je le referais quand même, faut vivre un peu merde !!

Voilà, si ça peut aider, si vous avez des astuces aussi

apis 32

@laetie1804
Ma belle fille souffre d'hyperacousie ( sans acouphènes ) à la suite d'un AVC.
C'est vraiment très handicapant, elle ne travaille pas et est empêchée dans nombre d'activités de vie sociale.
De plus, elle qui n'avait pas un caractère très facile au départ, il devient très difficile de l'aider, elle a tendance à faire le vide autour d'elle.
J'ai eu un élève né avec cet handicap et plusieurs élèves malentendants.
Pour l'instant en milieu scolaire, on est beaucoup plus apte à aider les seconds : C'est au cas par cas par l'observation, qu'on découvre tout ce qui peut mettre en difficulté, voire faire souffrir un hyperacousique.
Moi qui ai toujours des bouchons d'oreille sur moi ( pour les concerts, festival et parfois au cinéma ), sans souffrir de cet handicap, je suis vraiment compatissante pour ceux qui en souffrent, tout en étant conscience que je ne réalise pas entièrement l'ampleur ce ce que cela représente dans leur vie quotidienne.

laetie1804

@apis-32 on va être franc ça pourri la vie, le plus dur étant de faire comprendre qu'on a vraiment un souci, il ne se voit pas .....
J'ai beaucoup plus de mal à gérer l'hyperacousie que les acouphènes car n'importe quelle situation d'apparence anodine peut devenir compliquée... (une ambulance passe.....au secours)
Par contre je pense sérieusement que s'enfermer dans son problème n'est pas une solution, on l'a, souvent à vie, donc soit on apprend à vivre avec, soit .......on se pourri la vie et celle des proches
C'est peut être ma nature optimiste, mais je pense surtout que c'est le fait de ne pas vouloir pourrir la vie de mes filles, j'ai surmonté beaucoup de chose grâce à elles et au fait de vouloir être une bonne maman autant que possible (l'agoraphobie notamment que je gère beaucoup mieux) Je ne veux pas être un fardeau.....

J'ai mes bouchons dans mon sac en continu, et je m'en sert souvent ..... ils sont fait sur mesure pour mon hyperacousie ça aide !!
Je comprend que ce ne soit pas facile à vivre, et il ne faut pas croire que je le ressens moins, je le vois d'une manière différente c'est tout
Et ça arrange franchement les copines qui veulent empêcher leur gosses de crier " pensez aux oreilles de Laetie ça lui fait mal!!"

Delnis

@laetie1804 la plupart des acouphènes sont liés au vieillissement de l'oreille interne et accompagne plutôt une hypoacousie, donc les gens entendent mal et en plus ça siffle. Avoir ça aussi jeune c'est très rare.Ces trucs là sont quasi incurables car l'oreille interne c'est en profondeur, à la base du crane dans un os dur et contre le cerveau , pas simple à atteindre ! Aucun médicament n'est réellement efficace et effectivement ça doit être empoisonnant.
Surtout faire attention aux bruits forts: fêtes, bringues, discothèques, concerts, et bien sur aux casques et écouteurs.

ça te lâche jamais ?

Une fois, j'ai vu une personne bourré qui était devant une enceinte géante de musique d'un festival ... il était là devant , moi j'avais les oreilles qui sifflaient alors que j’étais assez loin alors lui j'imagine même pas et encore j'en ai vu d'autres faire pareille , je pense qu'ils vont avoir de sacrés séquelles ?

laetie1804

@Delnis 24h/24 et 7j/7 !! L'oreille interne est déchirée donc pas de répit pour moi.....
Ça empire quand je suis fatiguée et nerveuse .....
On s'adapte, c'est un handicap avec lequel soit tu apprend à vivre,soit tu deviens fous et tu fini bourré de cachets ou en psy ( et c'est pas une blague,j'en connais sur les forum dédié à ça....)
Y'a des jours plus difficiles mais dans l'ensemble ça va

Jonesy

Je n'ai pas su mettre un nom dessus rapidement, ce qui fait que j'ignore a quel moment mes acouphènes se sont déclarés. Récemment l'hyperacousie les accompagne, c'est un peu difficile d'expliquer qu'on arrive plus à écouter les conversations où qu'on focalise sur un bruit qui paraît anodin aux autres. On peut être agressif pour ça, ou désemparé. Il y a des jours où ils se font oublier, d'autres ou je ne peux plus dormir..je veille seulement à ce que ça ne s'accélère pas. Récemment on m'a fait le sublime cadeau d'un casque boose QC 35 II ️, je peux m'isoler, parfois ça aide pas mal

laetie1804

@Jonesy oui on a besoin de s'isoler un peu par moment,j'ai toujours des écouteurs quand je suis seule en ville, ça me soulage des bruits ambiants .....
C'est chiant quand on entend pas bien les conversations.....

JuS

Ce post date un peu et je suis peut-être pas au bon endroit mais est-ce que vous pensez qu'il est envisageable d'aller en festival en ayant des acouphènes (sachant que je me tape des acouphènes dans les salles de concert donc je me demande si c'est pas pire en plein air ??)

laetie1804

@jus tu peux mais avec de bons bouchons, et en essayant de ne pas y rester une journée complète.....
Perso je dépasse pas 4h de concerts car déjà compliqué à gérer ensuite ( mal de tête, nausées...)
Ça dépend aussi du genre de musique,moi c'est du hard rock ....

JuS

@laetie1804 merci pour la réponse
de toute façon j'ai pas vraiment quelqu'un pour y aller et c'est plutôt de la pop (pop rock) mais bon...Je sais pas pourquoi mais les bouchons j'ai l'impression que ça camoufle rien ...Après ce serait juste pour deux heures mais des fois c'est dérangeant ^^ le truc c'est que je peux pas me permettre de tester et me dire "oui ça peut le faire " ou non parce que tu peux pas changer de paire d'oreilles ^^ j'ai du mal à me décider ...

laetie1804

@jus les bouchons ça atténue seulement mais mine de rien ça soulage quand même.
Perso j'accuse le coup les deux jours suivants le concert ( fatigue, mal de tête, nausées....) Mais je ne veux pas me priver de Tout non plus.
Sinon pas de cinéma , fête foraine ou autre.....

JuS

@laetie1804 oui ^^ faudrait que je trouve des bouchons efficaces mais j'ai pas trouvé meilleure solution que les bouchons en mousse...

laetie1804

@jus les miens sont sur mesure, c'est un budget mais on les garde un moment

Orabig

Je n'avais pas vu ce sujet, merci à @JuS de l'avoir remonté.

J'ai aussi des acouphères quasi permanent depuis des années (pour pas dire des décennies). Heureusement pour moi, ce n'est pas accompagné d'hyperacousie, et donc je n'ai absolument pas les symptomes dont parle @laetie1804 et les autres.

Mais il semble que ce fil parle plus de l'hyperacousie (ce que je comprends, car c'est le point le plus handicapant) que des acouphènes en eux-même, malgré le titre du topic. Du coup, je ne vais pas ramener ma fraise avec mes petits soucis.

laetie1804

@orabig tu peux sans problèmes, on a surtout parlé de l'hyperacousie qui nous pénalise pour les concert ou autres, mais les acouphènes sont compliqués à gérer également.
Sommeil perturbé, ne pas bien entendre quand quelqu'un chuchote (perso je comprend rien en fait lol), le son s'amplifie en cas de fatigue ou si on est sur les nerfs....encore plus dur à gérer du coup.

Est ce que tu as des astuces ou autres ? comment tu le vis au quotidien ?

apis 32

Il m'arrive d'avoir des acouphènes pendant de courtes périodes généralement après avoir été confrontée à un bruit pas forcément fort mais aigu.
A chaque fois, je panique un peu parce que j'ai peur que ça ne s'arrête pas.

laetie1804

@apis-32 oui c'est le risque c'est vrai, tu as de la chance que ce ne sois que passager

JuS

@laetie1804 si je peux me permettre, comment ça se passe, il faut aller chez un audioprothésiste je suppose ?

laetie1804

@jus oui c'est ce que j'avais fais, ils te testent et voient ce qui serait le plus adapté pour toi. A l'époque j'ai payé 120€ la paire (il y a plusieurs années)
Je ne les porte qu'en cas de situation vraiment "compliquée " à gérer (cinéma et autre) le reste du temps j'ai appris à prendre sur moi et gérer (comme je peux lol)

Avant j'étais allé voir un service ORL au CHU de Limoges pour savoir à quel niveau j'étais et si c'était irréversible ou pas ... mais ce n'est pas obligé. A l'époque je cherchais encore à comprendre pourquoi et si on pouvait me guérir....