Il y a 5 ans, on me diagnostiquait une maladie auto-immune incurable. Celle-ci n’allait sans doute guère me tuer mais elle serait suffisamment présente pour altérer la qualité de vie.
Depuis 5 ans, je me bats contre effets secondaires en tous genres mais surtout, contre mes propres émotions. J’ai réussi à maintenir une vie relativement décente tout en passant par différents stades de la dépression et du bonheur (oui, quand même).
La maladie m’a appris plus sur moi-même que la vie. Elle m’a volé tant de moments, tant d’instants, tant de choses que j’avais envie de vivre pendant ma vingtaine. Pourtant elle m’a fait connaître mes limites, mes forces et mes faiblesses. Elle a fait un tri dans ma vie, des personnes qui n’en valaient pas la peine et elle a mis en exergue les exceptions. Ces petites personnes qui ont toujours été là et qui méritent une place exceptionnelle.
Le quotidien n’est pas parfait, les journées sont longues enfermée chez moi. Et même si l’on met en place des routines et des activités, rien ne vaudrait un véritable rythme. Je rêverais de me calquer aux autres, de reprendre le chemin du travail, de me fondre dans la masse au lieu de fondre au milieu de mon salon.
Je ne suis pas seule et pourtant je ne me suis jamais sentie aussi esseulée. Je vis un combat que je dois mené seule. Personne ne peut m’aider à supporter les effets secondaires, personne ne peut prendre mon traitement à ma place.
Il y a des jours où je me demande quel est l’objectif de tout cela et je sais que dans ces jours la, la seule chose qui peut m’aider et d’aider à mon tour.
Alors si toi aussi tu vis une maladie chronique, une maladie auto-immune, que tu prends des immunosuppresseurs ou des corticoïdes, n’hésite pas à venir parler. Je pense qu’ensemble on est plus forts et parler des effets secondaires et du quotidien peut aider à avancer.
