Avant toute chose, commençons par définir ce que l’on entend par TSA.
TSA pour Trouble du Spectre Autistique.

Bien que le terme « autisme » soit encore couramment utilisé, les spécialistes lui préfèrent désormais l’expression TSA car c’est un terme qui permet de mieux prendre en compte la diversité des manifestations de l’autisme. Car les caractéristiques de l’autisme sont très variées d’un individu à l’autre.

La première des choses à comprendre c’est qu’il s’agit d’un trouble du neurodéveloppement. C’est-à-dire que l’on parle ici d’altérations du cerveau qui se mettent en place avant la naissance et sont impliqués dans le langage, la motricité, la perception, les émotions, les interactions sociales… Il ne s’agit donc pas d’une maladie et l’on ne peut pas en guérir. Ce trouble apparaît dès la petite enfance et évolue tout au long de la vie.

En l’état actuel des recherches, il est juste de dire que l’on ne connait pas la/les cause(s) de l’autisme. Certaines études ont montré un lien entre autisme et génétique. Mais ce n’est pas la seule explication. Le développement neurologique ainsi que les facteurs environnementaux pourraient également avoir une incidence. Le champ des recherches est encore très vaste sur ce point.
Une chose est sûre cependant : l’autisme n’est pas lié à la relation parent-enfant, ni au mode d’éducation.

Ensuite, et malgré les différences entre les individus, il y a un tronc commun que l’on appelle la Dyade Autistique. Dyade, car le diagnostic reposera sur deux critères principaux.

Difficultés dans la communication et les interactions sociales.
Ces difficultés peuvent se manifester de plusieurs manières :

• Peu ou pas de langage oral ;
• Langage oral inadapté : utilisation de mots ou d’expression hors contexte, défaut de syntaxe ou de sémantique. C’est-à-dire que des mots pourront être utilisés à mauvais escient, des expressions pourront être tronquées ou mélangées, la personne aura parfois recours à des néologismes très personnels correspondant à sa logique ou son mode de pensée personnel. La personne pourra également pratiquer ce qu’on appelle de l’écholalie. Autrement dit la personne va parfois répéter en bouche un mot ou une phrase en boucle.
• Communication non verbale perturbée. Ici, l’enfant autiste ne songera pas ou rarement à pointer du doigt pour désigner les personnes ou les choses. Le sourire et le rire pourront être rares ou bien ils pourront se manifester à des moments inadaptés.
• Faible compréhension des sous-entendus, de l’ironie, du second degré, du langage imagé et de l’humour (ce qui ne signifie pas que les autistes n’ont pas d’humour ! Simplement, leur humour est souvent différent et correspond à un mode de pensée assez personnel)
• Difficultés à comprendre et exprimer leurs propres émotions et difficultés à comprendre les émotions des autres personnes.
• Théorie de l’esprit inexistante ou déficitaire. En langage un peu plus courant, cela veut dire que la capacité à interpréter ses propres étants mentaux et ceux des autres individus sera inexistante ou déficitaire. Ce qui se traduit par des difficultés voire une impossibilité à identifier les émotions, motivations, croyances, connaissances, pensées ou encore désirs des autres personnes. Ou en tout cas, cette compréhension ne se fera pas spontanément et instinctivement et il faudra parfois un long travail de réflexion / dialogue pour aboutir à une compréhension de l’autre.

Comportements répétitifs et des intérêts restreints
Ce qui pourra se traduire par :

• Des mouvements répétitifs ou compulsifs. On parlera alors de stéréotypies. Le sujet est vaste et les stéréotypies peuvent être nombreuses. Il est important de comprendre ici que ces gestes ou comportements répétitifs ne sont pas permanents. Ils se manifestent souvent lorsque la personne autiste est en état de stress ou lorsqu’elle a besoin de se concentrer. Les stéréotypies pourront également être des signes indicateurs concernant le niveau de fatigue ou d’ennui. Certaines stéréotypies servent également d’indicateurs de besoins sensoriels. En général, les stéréotypies diminuent d'elles-mêmes avec la rééducation et la structuration du temps et de l'espace. Plus la personne comprend son espace, plus son quotidien est prévisible, moins elle sera stressée et fatiguée. Il en résultera qu'elle aura moins besoin de stéréotypies.
• Intolérance aux changements ou à l’imprévu d’où découlent parfois un besoin d’habitudes et / ou de rituels plus ou moins précis et le besoin d’une vie structurée.
• Activités ou intérêts restreints ou spécifiques (voire obsessionnels). Ces centres d’intérêts vont aller au-delà de ce que l’on pourrait qualifier de passion chez une autre personne. Soit que cet intérêt va concerner un domaine inhabituel (horaires de trains, collection de toutes le variétés de piles existantes…) ; soit que la personne accorde à ce centre d’intérêt un temps hors norme – ainsi on parlera de centre d’intérêt restreint / spécifique, si une personne s’intéresse aux chats (par ex. ) mais de manière excessive, sans s’intéresser à autre chose ou à d’autres domaines (ou rarement), avec des conversations qui reviendront quasi systématiquement sur ce thème, ne s’intéressant aux livres / films que si ça parle de chat et / ou si on constate que cette personne accorde un temps hors norme à ce sujet en particulier. Il est intéressant de noter que ces centres d’intérêts spécifiques peuvent parfois être qualifiés d’envahissants lorsque le temps et / ou les activités qui y sont consacrés débordent sur les autres activités de la vie quotidienne.
  Ces signes s’accompagnent souvent d’une hyper- ou d’une hypo-réactivité sensorielle. Les personnes autistes peuvent, en effet, réagir de manière intense aux stimuli sensoriels (bruit, lumière, odeur, toucher…) ou, au contraire, s’y montrer peu sensibles.

Quelques questions et réponses :

L’autisme se soigne-t-il ?
PAS VRAIMENT
La cause de l’autisme n’étant pas connue, aucun traitement médical n’existe pour le moment.
MAIS
Grâce à une prise en charge pluridisciplinaire et adaptée aux besoins de chacun, il est possible d’améliorer la qualité de vie des personnes autistes tout au long de leur vie. Chaque personne autiste se verra confronté à des difficultés et des contraintes qui lui seront propres. Tout l’enjeu consiste d’une part à identifier ces difficultés et contraintes et de trouver un moyen de s’y adapter ou d’y pallier. En gardant à l’esprit que les troubles ne sont pas d’ordre psychologiques mais bien neurologiques, on comprendra que ces difficultés ne pourront jamais vraiment disparaitre. Une personne qui ne supporte pas de se retrouver dans une foule nombreuse adaptera donc son emploi du temps pour éviter de se retrouver dans un magasin aux heures de forte fréquentation ou bien s’arrangera pour y passer le moins de temps possible, par ex.

On ne peut pas communiquer avec une personne autiste
FAUX
Si les personnes autistes éprouvent des difficultés dans leur communication verbale et non verbale, cela ne signifie pas qu’elles ne peuvent pas communiquer. Dès la petite enfance, elles développent une manière, bien à elles, de communiquer. Tout l’enjeu des prises en charge est de faire un pont avec leurs modes de communication : par exemple en utilisant une communication visuelle, en évitant les phrases à double sens ou imagées, en simplifiant son message…

Une personne autiste ne peut rien apprendre
FAUX
Certaines formes cliniques sévères de l’autisme associent une déficience intellectuelle qui entraîne des troubles de l’apprentissage importants. Mais, dans la plupart des cas, la plasticité cérébrale persiste. Adapter les méthodes d'apprentissage au fonctionnement cognitif spécifique de la personne autiste permet leur efficacité.

l’autisme est-il forcément associé à un retard mental ? ou Les autistes sont-ils tous des génies
Eh bien non. Nombre d‘études ont prouvés que l’on trouve dans la population autistique les même proportions en termes de variété d’intelligence que dans le reste de la population. Donc, non, une personne autiste ne sera pas forcément plus intelligente que la moyenne et elle ne souffrira pas forcément de retard mental. Elle ne sera pas forcément non plus confrontée à des difficultés d’apprentissage… rien en tout cas qui ne sera lié à leurs capacités cognitives. Car dans les faits, on pourra malgré tout constater des difficultés à l’école. Soit que l’enfant aura du mal à se concentrer à cause d’une hyper-sensibilité au bruit (une règle qui tombe, les frottement des chaussures sur le sol, les murmures… ) ; soit qu’il lui sera impossible d’écrire tout en écoutant une leçon (la prise de note sera difficile voire impossible) ; soit que les instructions ne seront pas suffisamment détaillées ou données de manière orale et non ou mal mémorisées… etc. C’est pour cette raison que la présence d’un.e assistant.e scolaire pourra être nécessaire voire indispensable auprès d’un élève autiste même si cet élève ne souffre d’aucun soucis d’apprentissage d’un point de vue cognitif.

les autistes sont des solitaires-nés et ils ne recherchent pas le contact social
FAUX
Les autistes vont éprouver des difficultés concernant la communication et la socialisation. Ils vont avoir du mal à comprendre les autres. Ils vont éprouver des difficultés à se faire comprendre. Et cela va se traduire par ce qu’on pourra confondre avec de la timidité. Mais l’envie de contact et de se voir intégrer dans un groupe restera réelle. Il faudra juste faire avec les contraintes de l’autisme. Une personne autiste aura plus de facilité à s’intégrer dans un petit groupe de personnes (2 ou 3 personnes), elle éprouvera plus de facilité à s’exprimer si on lui laisse le temps de formuler des réponses (les autistes éprouvant parfois du mal à trouver des réponses appropriées de manière spontanées) ; les rencontres sociales, même si elles sont recherchées et appréciées resteront souvent des moments propres à générer du stress et / ou de la fatigue, la personne autiste donnera donc sans doute la préférence à des soirées ou des rencontres qui ne s’éterniseront pas ; le cadre pourra être important également : une personne autiste préférera sans doute retrouver son groupe d’ami dans un endroit qui lui est familier. Il est d’ailleurs bon de noter ici que si vous croisez une personne autiste dans un lieu différent de celui dans lequel vous le croisez d’habitude, il pourra très bien ne pas savoir comment se comporter ou quoi dire. Si la personne autiste vous voit mais se détourne, il ne sera probablement pas en train de vous snober, mais il sera juste, sans doute, en train d’éviter une situation qu’il ne se sent pas capable de gérer.

Les autistes sont capricieux et colériques.

OUI ET NON.

oui, parce que, avant d’être autistes, les personnes atteintes d’un TSA sont des individus et que chacun aura sa personnalité propre. Ainsi donc, il pourra arriver que la personne autiste ait développée une personnalité capricieuse et / ou colérique.

CEPENDANT, l’autiste va parfois souffrir de ce qu’on appelle des Meltdown ou des Shutdown. Souvent impressionnantS, ces « crises » que l’on confond aisément avec des crises de colères ou d’hystérie sont dues à une surcharge (émotionnelle, mentale, sensitive voire tout en même temps) et cela se manifeste de manière parfois spectaculaire.
Les Meltdown : La personne en meltdown peut se montrer violente physiquement ou verbalement, elle peut crier, se débattre, se faire du mal à elle-même, chercher à fuir. Elle peut pleurer de manière incontrôlable, s’en prendre à son environnement ou aux personnes qui l’entourent. Un meltdown est souvent très impressionnant pour ceux qui y assistent. Pour celui qui le subit, la perte de contrôle est totale. Il se retrouve l’otage de ses pensées et de ses émotions, incapable de les digérer ou de prendre la main sur elles. Dans cette situation, la personne ne contrôle ni ses gestes ni ses mots. Son cerveau est en plein tremblement de terre.

Le Shutdown : bien que moins impressionnant vécu de l’extérieur, n’en est pas moins difficile à vivre de l’intérieur. Lorsque le niveau de stress atteint un niveau insupportable, le cerveau « gèle ». Il ne parvient plus à fonctionner. Si on devait faire une comparaison, on pourrait alors comparer le shutdown à une sorte de plantage de Windows lorsque le nombre de tâches simultanées devient soudain trop important et que le pc pédale dans la choucroute et ne réponds plus à rien et ne parvient même pas à répondre à la plus petite requête.
Pendant un shutdown, la personne autiste se sent épuisée, confuse, perdue. Elle ne comprend plus ce qui est attendu d’elle. Tout devient difficile et incroyablement complexe : lire, parler, comprendre une instruction, chercher un objet dans un sac, … Nos capacités de réflexion et Pendant un shutdown, on se sent épuisé, confus, perdu. La personne autiste ne comprend plus ce qui est attendu d'elle, ses efforts de concentration n’y font rien, et ses capacités de concentrations sont réduites. Tout semble difficile et incroyablement complexe : lire, parler, comprendre une instruction, chercher un objet dans un sac, … Les capacités de réflexion et de fonction exécutives (ensemble de processus cognitifs qui permettent de définir un objectif et les différentes étapes qui permettront de l’atteindre) prennent un tel coup dans l’aile que même des tâches très simples deviennent insurmontables et incompréhensibles.

Note : je me suis beaucoup inspiré pour la rédaction de cette partie de ce qui a été formidablement écrit dans un article que vous retrouverez ici Je vous invite à lire l’intégralité de l’article. Il est très instructif !

Pour terminer quelques chiffres

• 1 personne sur 100 concernée
• 700 000 personnes autistes en France
• Dont 100 000 ont moins de 20 ans
• Source Inserm
• 3 garçons pour 1 fille
• Mais ce chiffre est à nuancer au regard des recherches actuelles : les filles pouvant être sous-diagnostiquées.
• Apparition des 1ers signes principalement : entre 18 et 36 mois
• Âge moyen au moment du diagnostic : entre 3 et 5 ans
• 60 à 70 % d’enfants autistes non scolarisés

Mes sources :
https://www.autismeinfoservice.fr/
https://www.craif.org/ (Centre de Ressources Autisme – île de France)
https://comprendrelautisme.com/
Et mon expérience personnelle sur le sujet.

Si vous avez des questions ou si vous voulez partager sur le sujet, ce sujet est fait pour ça !

@Artelise merci pour toutes ces informations ! On en parle beaucoup mais c'est parfois difficile de mettre des mots sur ces troubles.

Petite question très bête : comment peut-on/ doit-on réagir face à une personne (non accompagnée par un proche) qui fait un shutdown ou meltdown ? Si elle ne se met pas en danger ou ne met pas en danger les autres bien sûr ...
La laisser ? L'aider à s'isoler ?

@Biquette

Ta question est loin, très loin, d'être bête.

Une des premières chose à garder en tête, c'est que la personne est en souffrance.
Il ne sert à rien de l'encourager à se calmer (elle le souhaite probablement tout autant que vous).

Aider une personne en Shutdown sera plus facile qu'assister une personne en Meltdown. Car la personne a encore un minimum de maitrise sur elle-même. Si on connait la cause du problème et si on peut agir sur cette cause alors, faire cesser le truc. Sinon, aider la personne à retrouver une zone plus calme ou le nombre de stimuli sera moindre et où la personne pourra se calmer (aller s'assoir sur un banc, par ex) et laisser du temps à la personne de se remettre de son shutdown.

Si la personne est en Meltdown : s'assurer que la personne ne se met pas en danger (la notion de danger disparait parfois totalement).
Si la personne n'est pas en danger, il n'est pas forcément conseiller de la déplacer (le risque est élevé que la personne ne supporte pas qu'on la touche ! ) Il faut donc veiller à diminuer les stimuli si c'est possible, dans un lieu public : encourager la foule à s'écarter et à passer son chemin, rester près de la personne (à proximité suffisante pour assurer sa sécurité), rester calme, veiller à ce que personne ne vienne déranger la personne en crise.

Je dois avouer que je n'ai jamais eu à aider une personne inconnue en crise.

Mais des Meltdowns avec mon fils j'en ai eu pas mal à gérer.
ça peut paraître totalement contre-instinctif et, je peux vous garantir que pour le coeur d'une mère, c'est difficile, mais oui, en cas de crise de type Meltdown, le mieux, c'est encore de laisser la personne seule.
Moi, ce que je faisais, c'est que je m'assurais que mon fils était en sécurité (sous mon lit, derrière le porte serviette de la salle de bain, dans la penderie de sa chambre, sous sa couette dans son lit - il trouvait des planques incroyables lol) et je m'asseyais à portée de voix et je lui disais : "quand tu vas mieux, tu m'appelles". Et j'attendais. Et quand il allait mieux, il m'appelait et je lui faisais un câlin et je l'assurais d'une part que je ne lui en voulais pas (même si il s'était montré violent avec moi - je me suis fait mordre une paire de fois et il a montré ses poings à plusieurs reprises) que je comprenais et que, oui, je savais à quel point il était désolé (il l'a toujours été, terriblement). Parfois, il a pu m'expliquer et on a pu parler et parfois non.
Il m'est arrivé, quelque fois, de devoir l'attraper à bras le corps et de lutter contre lui pour le guider dans un lieu "de calme" (toujours en expliquant mes intentions), ou lui imposer de rester sur place. Je me souviens encore avec vivacité de cette fois où dehors, lors d'une promenade, il s'était pris de bec avec sa soeur et menaçait d'aller la frapper. Je l'ai attrapé à bras le corps en lui disant : "je sais que tu détestes ce que je fais, je sais que là, tu ne veux pas que je te tienne dans mes bras, mais je n'ai pas le choix, pour ta sécurité, pour ta soeur... " Et je l'ai maintenu ainsi jusqu'à ce que je sente qu'il avait cessé de lutter. Avant de le lâcher, je lui ai demandé : "tu te maitrise assez, je peux te lâcher ?" et une fois que j'ai senti, au son de sa voix qu'il avait repris assez de maitrise pour 1) ne pas se jeter sur sa soeur et 2) s'enfuir comme il le faisait parfois, alors je l'ai relâché.

Sans être autiste, on peut avoir certains de ces troubles dans le cadre d'autres pathologies héréditaires ou psychiatriques. On parle aussi de troubles autistiques, mais ce n'est pas un vrai autisme.

@Cynthia80

Tout à fait !
Et c'est pour cette raison que,en cas de doutes, il faut faire poser un diagnostic par un professionnel averti.

@Artelise merci pour toutes ces infos !

J'ai récemment vu le reportage de RMC (celui-là) portant sur Paul El Kharrat (diagnostiqué autiste Asperger), qui m'a touchée particulièrement parce que 95% de ce que j'y ai entendu je dirais (oui vu que chaque "autiste" est unique àma) correspond à qqun qui m'est très proche.
(J'avais pas attendu ce reportage pour comprendre, il n'a fait que confirmer ma pensée hein.)
J'avoue que ça me plonge dans la tristesse parce que même en comprenant tout, même en appréhendant le mieux possible ce que ce trouble implique, je me trouve pas mal démunie, je ne sais pas comment venir en aide.
Une seule chose me semble être utile : établir le diagnostic. Ça, c'est fait. Ça rassure la personne j'ai l'impression, elle se sent comprise et moins seule... mais au-delà de ça ? Comment on fait pour aider la personne à vivre un peu plus heureuse ?
Dans le reportage on voit les parents de Paul El Kharrat à un moment donné qui sont très émus à l'idée qu'ils vont mourir un jour, fatalement, et qu'il faudra que qqun continue d'aider leur fils quand il va mal. Ça m'a achevée. C'est dur d'être impuissant à fournir le bonheur aux gens qu'on aime.

(un post qui sert à rien mais ça m'a fait du bien d'en parler)

@Shanna a dit dans Trouble du Spectre Autistique - Autisme :

Dans le reportage on voit les parents de Paul El Kharrat à un moment donné qui sont très émus à l'idée qu'ils vont mourir un jour, fatalement, et qu'il faudra que qqun continue d'aider leur fils quand il va mal. Ça m'a achevée. C'est dur d'être impuissant à fournir le bonheur aux gens qu'on aime.

J'ai juste vu des bouts du docu, que j'ai trouvé assez mal ficelé, mais l'impression que j'avais en tant que fan des Grosses Têtes c'était que El Kharrat était "fonctionnel", qu'il n'avait pas un besoin majeur d'aide dans la vie de tous les jours, apparemment ses parents pensent pas ainsi, et c'est une surprise pour moi...

@Doc-Cranium Non en fait le reportage montre bien que la "fonctionnalité" n'est que de façade. C'est ça le trouble Asperger, la personne est capable d'une interaction sociale "normale" (d'où des diagnostics erronés souvent) et comme ya aucun souci cognitif on a tendance à zapper le trouble, mais au quotidien ya mille situations qui mettent la personne très mal. Enfin ça se réduit même pas à ça, y'a aussi par exemple le fait de "réfléchir tout le temps" (on croit tous le faire, on sait pas).

Voulant mieux comprendre ma fille on a été voir une neuropsy qui lui a fait passer des tests elle a pas de TSA, mais d'autre truc, en discutant avec la neuropsy et sur mon enfance et des similitudes avec ma petite j'en ai fait aussi.

Il est apparu qu'en plus d'autre truc, j'ai un TSA plutôt léger (faudrait que je fasse des tests complémentaires pour voir a quel point exactement) par rapport à certains et j'avoue que cela m'a permis de comprendre pas mal de chose sur moi et mon enfance et où j'en suis aujourd'hui.

C'est pas particulièrement handicapant au quotidien mais peut être juste lourd par moment, moi c'est les odeurs et pas le bruit qui m'affecte particulièrement, j'ai du mal à faire face à des imprévus que je juge non urgente...etc.

Je me refuse de fire les tests pour plusieurs raisons mais surtout car je ne veux pas à avoir à bénéficier d'aide, je préférerai que les fonds servent à des personnes pour qui le trouble est bien plus lourd que le mien.

@Shanna a dit dans Trouble du Spectre Autistique - Autisme :

Ça rassure la personne j'ai l'impression, elle se sent comprise et moins seule...

Poser un diagnostic, oui, c'est déjà un grand pas. La personne cesse d'être "bizarre", "anormal", "asocial"... ou tout autre mot que les gens on pu utiliser pour désigner la personne. Elle peut désormais se dire et dire aux autres (si c'est son choix), non, je ne suis pas "anormale", je suis atteinte d'un TSA. C'est le premier pas pour une meilleure connaissance de soi-même. Ensuite, la personne peut sereinement faire le bilan de ses points forts et de ses points faibles. Le plus dur étant parfois, de faire le distinguo entre ce qui est induit par le trouble et ce qui découle de la personnalité que la personne s'est forgé. Par ex : on pourra observer que, en plus des difficultés liées aux TSA en terme de communication et de sociabilisation, une personne aura pu développer une forme de timidité dû à un manque de confiance en soi.
Une fois ce bilan établi, il faudra apprendre à vivre en fonction des contraintes que le TSA impose. En les acceptant dans un premier temps, en apprenant à faire avec (ou sans), en développant des outils pour pallier ou contourner une difficulté particulière etc.

mais au-delà de ça ? Comment on fait pour aider la personne à vivre un peu plus heureuse ?

Je me suis forcément posée la question. Et ça, durant un bon moment !
je vais te (vous) livrer le produit de mes réflexions.

Tout d'abord, je me suis interroger sur la notion de bonheur : c'est quoi, être heureux ? Et j'ai réalisé qu'en réalité, il y avait autant de réponse que d'individus sur terre. Il n'y a pas un seul et unique moyen d'être heureux, il n'existe pas une seule et unique méthode pour atteindre le bonheur, pas une seule et unique voie pour trouver le chemin vers l'épanouissement.
Et j'ai réalisé, en parallèle que la normalité, ça n'existe pas. Ce qui va paraitre normal à l'un, ne le sera pas forcément pour un autre. Chercher à être normal ou aider quelqu'un à être normal ou à se rapprocher de la normalité, c'est donc en réalité une quête vaine et dépourvue de sens.

Alors quoi ?
Alors il reste la question : qu'est-ce qui va rendre la personne heureuse ? Quels sont les éléments, dans sa vie, qui vont participer à son épanouissement personnel ?
Et, a contrario qu'est-ce qui va y faire obstacle ? Une fois qu'on a répondu à ces questions - ne serait-ce que partiellement - alors on aura déjà fait un grand pas et on pourra commencer à "aider" la personne.

a noter que c'est un duo de questions que l'on peut se poser à soi-même et à tous les autres autours de nous !

Ensuite : il faut bien garder en tête que pour trouver le bon moyen d'aider une personne, il ne faut pas forcément chercher à lui apporter l'aide que nous aimerions qu'on nous apporte. Il faut essayer de trouver quelle aide conviendra le mieux à la personne que l'on souhaite aider.

Enfin, puisqu'on connait les limites et les contraintes, les points forts et les points faibles, on peut en tenir compte ; on peut cesser d'attendre de la personne des choses qu'elle ne pourra pas faire ou qu'elle ne pourra faire que d'une manière différente, selon un timing différent, une fréquence différente, une durée différente.
Attendre d'une personne atteinte d'un TSA qu'elle plaisir à participer à une fête remplie de gens, de bruits, de lumière, d'inattendu... est sans doute une chose vaine. Comprendre qu'elle n'est pas une rabat-joie qui ne sait pas faire la fête, comprendre sa différence par rapport à cela, c'est déjà aider la personne. Accepter le fait que la personne n'appréciera pas forcément une fête surprise en grande pompe avec plein de gens pour son anniversaire, mais qu'elle préfèrera sans doute une fête en petit comité, ça sera déjà l'aider.

Pour donner quelques exemples concrets :

Une personne atteinte de TSA ne supporte pas la foule et n'aime donc pas aller faire ses courses aux heures où les magasins sont bondés. Il existe deux pistes possibles pour aider la personne : la première consistera à aller faire les courses à sa place, la seconde consistera à l'aider à gérer son planning quotidien (ou hebdomadaire) pour qu'elle puisse se rendre dans son magasin favori aux heures creuses). Et on pourra jongler avec ces deux approches en fonction des circonstances.

Toujours dans le domaine des courses :
Imaginons une personne atteinte d'un TSA qui a ses habitudes dans un magasin proche de chez elle. Tout va bien, elle y va à un horaire précis, tous les mercredi après midi, et elle a sa liste de courses avec elle pour l'aider à ne rien oublier. Et puis, paf : le magasin fait des rénovations. ça casse tout, ça perturbe, ça stresse !
Pour aider cette personne, on peut, pour le temps des rénovations, l'aider à trouver un nouveau magasin temporaire. Ou faire ses courses pour elle, ailleurs, le temps que les choses reviennent à la normale. Et une fois que le magasin aura réouvert ses portes à la fin des travaux, on pourra accompagner la personne une paire de fois dans le magasin, le temps nécessaire à la personne de s'habituer aux changements, au nouvel agencement des rayons, au nouveau personnel et le temps que les lieux redeviennent suffisamment familiers pour que la personne renoue avec son autonomie.

Enfin, en dernier lieu : toujours garder à l'esprit que finalement, la personne atteinte d'un TSA - surtout si c'est un TSA dit à fonctionnement à haut niveau ou Asperger - est d'abord et avant tout.. ben, une personne. Le TSA ne doit pas la définir entièrement. Ce doit être un aspect de ce qu'elle est dont on doit rester conscient et dont il faut tenir compte, mais ça ne doit pas résumer la personne.

A noté que l'on peut aussi parler de manière plus global de neuroatypisme, mais cela ne regroupe pas que les TSA, asperger mais aussi tout ce qui est TDAH, et la "constellation des "dys"" et autre Haut potentiel (intellectuelle ou émotionnelle).

Il est à noté également que certains des neurotatypisme du dessus ont apparement un terrain familiale.

C'est une petite parenthèse car cela ne concerne pas entièrement le sujet mais on ne parle pas assez de tout ce qui est neuroatypisme je trouve.

Je trouve également triste le nombre de préjugé ou les clichés et autre idée reçu sur le sujet.

J'ai pu rencontré d'autres personnes TSA et je peux vous assurer qu'aucun ne se ressemble, j'ai pu discuté avec une jeune femme qui est incapable de mentir, ou plutôt qu'elle ne comprend pas l'intérêt et ne comprend pas le second degré par exemple, un autre qui est tellement inexpressif et qui peine à comprendre les émotions qu'il doit réfléchir pour exprimer ce qu'il ressent. Bref aucune personne ne se ressemble déjà quand ils sont neurotypique mais c'est la même chose aussi chez ceux atteints de TSA, ce qui peut être compliquer à comprendre pour certains. C'est un trouble extrêmement varié et les aides que chacuns peut avoir sont à prendre séparément pour chaque individu.

Et surtout, bien que le TSA ne soit pas une maladie, c'est un handicap qui donne droit à des aides financières que l'on soit parents d'enfants atteint de TSA ou adulte en fonction du taux de handicap.

@Barbouille

Tu fais bien d'élargir aux neuroatypies en général. Car même si chacune ont leurs spécificité, l'approche que l'on peut avoir, de l'extérieur, reste sensiblement la même avec l'acceptation de la différence et la prise en compte des difficultés.

Sinon, j'étais prise par le temps tout à l'heure mais j'avais encore un truc à préciser concernant l'aide que l'on peut apporter aux autistes. C'est en rapport avec le fait que très souvent la théorie de l'esprit est affectée. Pour rappel, la théorie de l'esprit c'est l'aptitude permettant à un individu d’attribuer des états mentaux inobservables (ex : intention, désir, conviction, motivation, pensées, émotions, croyances ...) à soi-même ou à d'autres individus.

L'exemple de Barbouille qui nous parle de cette personne qu'il a croisé et qui "peine à comprendre les émotions qu'il doit réfléchir pour exprimer ce qu'il ressent" en est un très bon exemple. Il y aura aussi des individus qui ne parviendront pas, spontanément, à comprendre ce qui se passe dans la tête des autres. Ils auront besoin d'y réfléchir parfois longuement, voire qu'on leur explique.

Pour les autres, cela signifie qu'il pourra être nécessaire de se montrer le plus clair possible, d'exprimer à voix haute ce qu'on ressent ou expliquer ce qui nous motive.

Par ex, on pourra dire, à une personne qui aime écouter de la musique
"je suis curieuse, j'aimerais bien savoir ce que tu écoutes, quel genre de musique tu aimes. ça m'aiderait à mieux te connaitre".

Moi, parfois, dans mon rôle de maman, je suis bien obligée de faire savoir à mes enfants quand quelque chose dans leur comportement ne convient pas. Dans ces cas-là, je n'y vais pas de front. Je choisi mon moment et j'entame la conversation avec un : "En tant que maman, responsable de ton éducation, j'ai quelque chose à te dire. ça ne va pas être forcément drôle à entendre pour toi, mais mon objectif est de d'aider à devenir une meilleure personne.." ensuite, j'expose ma critique, j'explique en quoi mon gamin c'est mal comporté, pourquoi ce n'est pas correct à mes yeux et j'explique ce que j'attends de lui.

Expliquer ce qu'on attend d'une personne autiste aussi, c'est important, d'ailleurs.
Si vous recevez une personne autiste chez vous, il sera bon, souvent, d'exposer quelques règles (quitte à avoir l'impression d'enfoncer des portes ouvertes). Car ce qui peut nous paraitre évident, ne le sera pas toujours pour une personne autiste.

Ex : la personne arrive chez vous. Accueillir la personne en lui disant "fais comme chez toi" - formule rituelle qui vise à mettre à l'aise nos visiteurs - pourra, chez une personne autiste amener à des malentendus ou provoquer un profond malaise. Il vaudra mieux donner quelques indications :

• "tu peux laisser ton manteau et tes chaussures dans l'entrée" - désigner éventuellement une place sur le porte-manteau. Si la personne autiste a l'habitude de ranger ses affaires toujours au même endroit, elle pourra supposer que c'est la même chose chez tout le monde et craindre de déposer son manteau à un emplacement réservée à une autre personne.
• "je t'invite à prendre place sur le canapé / à choisir une chaise autours de la table"
  Ne pas hésiter, si la personne ne connait pas encore les lieux, à lui proposer un petit tour du propriétaire en précisant, par ex. : si tu as besoin, n'hésite pas à utiliser les toilettes qui se trouvent à tel endroit".

Si on accompagne une personne atteinte d'un TSA à un évènement particulier et/ ou ponctuel et non habituel, on pourra prendre le temps d'expliquer à la personne ce à quoi il faudra s'attendre et comment la personne pourra se comporter (lors d'un cocktail de remise de prix / diplôme, par ex)
Et lors d'une soirée ou d'un repas de famille ou d'une sortie (concert, fête d'anniversaire, foire, parc d'attraction...) se mettre d'accord sur un moyen discret de faire savoir que la personne n'est pas bien, si elle a besoin d'un break, de s'isoler un moment... et aider la personne à trouver le moyen de se ressourcer et de faire redescendre le stress (en sortant un moment dans un lieu plus calme, en s'isolant dans une pièce qui aura été prévue à cet effet, en lui accordant de porter un casque réducteur de bruit.... )

En tant que concernée, ça fait plaisir de trouver un topic sur l'autisme dans un forum pourtant général, si vous voulez en discuter je suis là!