Avant toute chose, commençons par définir ce que l’on entend par TSA.
TSA pour Trouble du Spectre Autistique.
Bien que le terme « autisme » soit encore couramment utilisé, les spécialistes lui préfèrent désormais l’expression TSA car c’est un terme qui permet de mieux prendre en compte la diversité des manifestations de l’autisme. Car les caractéristiques de l’autisme sont très variées d’un individu à l’autre.
La première des choses à comprendre c’est qu’il s’agit d’un trouble du neurodéveloppement. C’est-à-dire que l’on parle ici d’altérations du cerveau qui se mettent en place avant la naissance et sont impliqués dans le langage, la motricité, la perception, les émotions, les interactions sociales… Il ne s’agit donc pas d’une maladie et l’on ne peut pas en guérir. Ce trouble apparaît dès la petite enfance et évolue tout au long de la vie.
En l’état actuel des recherches, il est juste de dire que l’on ne connait pas la/les cause(s) de l’autisme. Certaines études ont montré un lien entre autisme et génétique. Mais ce n’est pas la seule explication. Le développement neurologique ainsi que les facteurs environnementaux pourraient également avoir une incidence. Le champ des recherches est encore très vaste sur ce point.
Une chose est sûre cependant : l’autisme n’est pas lié à la relation parent-enfant, ni au mode d’éducation.
Ensuite, et malgré les différences entre les individus, il y a un tronc commun que l’on appelle la Dyade Autistique. Dyade, car le diagnostic reposera sur deux critères principaux.
Difficultés dans la communication et les interactions sociales.
Ces difficultés peuvent se manifester de plusieurs manières :
- Peu ou pas de langage oral ;
- Langage oral inadapté : utilisation de mots ou d’expression hors contexte, défaut de syntaxe ou de sémantique. C’est-à-dire que des mots pourront être utilisés à mauvais escient, des expressions pourront être tronquées ou mélangées, la personne aura parfois recours à des néologismes très personnels correspondant à sa logique ou son mode de pensée personnel. La personne pourra également pratiquer ce qu’on appelle de l’écholalie. Autrement dit la personne va parfois répéter en bouche un mot ou une phrase en boucle.
- Communication non verbale perturbée. Ici, l’enfant autiste ne songera pas ou rarement à pointer du doigt pour désigner les personnes ou les choses. Le sourire et le rire pourront être rares ou bien ils pourront se manifester à des moments inadaptés.
- Faible compréhension des sous-entendus, de l’ironie, du second degré, du langage imagé et de l’humour (ce qui ne signifie pas que les autistes n’ont pas d’humour ! Simplement, leur humour est souvent différent et correspond à un mode de pensée assez personnel)
- Difficultés à comprendre et exprimer leurs propres émotions et difficultés à comprendre les émotions des autres personnes.
- Théorie de l’esprit inexistante ou déficitaire. En langage un peu plus courant, cela veut dire que la capacité à interpréter ses propres étants mentaux et ceux des autres individus sera inexistante ou déficitaire. Ce qui se traduit par des difficultés voire une impossibilité à identifier les émotions, motivations, croyances, connaissances, pensées ou encore désirs des autres personnes. Ou en tout cas, cette compréhension ne se fera pas spontanément et instinctivement et il faudra parfois un long travail de réflexion / dialogue pour aboutir à une compréhension de l’autre.
Comportements répétitifs et des intérêts restreints
Ce qui pourra se traduire par :
- Des mouvements répétitifs ou compulsifs. On parlera alors de stéréotypies. Le sujet est vaste et les stéréotypies peuvent être nombreuses. Il est important de comprendre ici que ces gestes ou comportements répétitifs ne sont pas permanents. Ils se manifestent souvent lorsque la personne autiste est en état de stress ou lorsqu’elle a besoin de se concentrer. Les stéréotypies pourront également être des signes indicateurs concernant le niveau de fatigue ou d’ennui. Certaines stéréotypies servent également d’indicateurs de besoins sensoriels. En général, les stéréotypies diminuent d'elles-mêmes avec la rééducation et la structuration du temps et de l'espace. Plus la personne comprend son espace, plus son quotidien est prévisible, moins elle sera stressée et fatiguée. Il en résultera qu'elle aura moins besoin de stéréotypies.
- Intolérance aux changements ou à l’imprévu d’où découlent parfois un besoin d’habitudes et / ou de rituels plus ou moins précis et le besoin d’une vie structurée.
- Activités ou intérêts restreints ou spécifiques (voire obsessionnels). Ces centres d’intérêts vont aller au-delà de ce que l’on pourrait qualifier de passion chez une autre personne. Soit que cet intérêt va concerner un domaine inhabituel (horaires de trains, collection de toutes le variétés de piles existantes…) ; soit que la personne accorde à ce centre d’intérêt un temps hors norme – ainsi on parlera de centre d’intérêt restreint / spécifique, si une personne s’intéresse aux chats (par ex. ) mais de manière excessive, sans s’intéresser à autre chose ou à d’autres domaines (ou rarement), avec des conversations qui reviendront quasi systématiquement sur ce thème, ne s’intéressant aux livres / films que si ça parle de chat et / ou si on constate que cette personne accorde un temps hors norme à ce sujet en particulier. Il est intéressant de noter que ces centres d’intérêts spécifiques peuvent parfois être qualifiés d’envahissants lorsque le temps et / ou les activités qui y sont consacrés débordent sur les autres activités de la vie quotidienne.
Ces signes s’accompagnent souvent d’une hyper- ou d’une hypo-réactivité sensorielle. Les personnes autistes peuvent, en effet, réagir de manière intense aux stimuli sensoriels (bruit, lumière, odeur, toucher…) ou, au contraire, s’y montrer peu sensibles.
Quelques questions et réponses :
L’autisme se soigne-t-il ?
PAS VRAIMENT
La cause de l’autisme n’étant pas connue, aucun traitement médical n’existe pour le moment.
MAIS
Grâce à une prise en charge pluridisciplinaire et adaptée aux besoins de chacun, il est possible d’améliorer la qualité de vie des personnes autistes tout au long de leur vie. Chaque personne autiste se verra confronté à des difficultés et des contraintes qui lui seront propres. Tout l’enjeu consiste d’une part à identifier ces difficultés et contraintes et de trouver un moyen de s’y adapter ou d’y pallier. En gardant à l’esprit que les troubles ne sont pas d’ordre psychologiques mais bien neurologiques, on comprendra que ces difficultés ne pourront jamais vraiment disparaitre. Une personne qui ne supporte pas de se retrouver dans une foule nombreuse adaptera donc son emploi du temps pour éviter de se retrouver dans un magasin aux heures de forte fréquentation ou bien s’arrangera pour y passer le moins de temps possible, par ex.
On ne peut pas communiquer avec une personne autiste
FAUX
Si les personnes autistes éprouvent des difficultés dans leur communication verbale et non verbale, cela ne signifie pas qu’elles ne peuvent pas communiquer. Dès la petite enfance, elles développent une manière, bien à elles, de communiquer. Tout l’enjeu des prises en charge est de faire un pont avec leurs modes de communication : par exemple en utilisant une communication visuelle, en évitant les phrases à double sens ou imagées, en simplifiant son message…
Une personne autiste ne peut rien apprendre
FAUX
Certaines formes cliniques sévères de l’autisme associent une déficience intellectuelle qui entraîne des troubles de l’apprentissage importants. Mais, dans la plupart des cas, la plasticité cérébrale persiste. Adapter les méthodes d'apprentissage au fonctionnement cognitif spécifique de la personne autiste permet leur efficacité.
l’autisme est-il forcément associé à un retard mental ? ou Les autistes sont-ils tous des génies
Eh bien non. Nombre d‘études ont prouvés que l’on trouve dans la population autistique les même proportions en termes de variété d’intelligence que dans le reste de la population. Donc, non, une personne autiste ne sera pas forcément plus intelligente que la moyenne et elle ne souffrira pas forcément de retard mental. Elle ne sera pas forcément non plus confrontée à des difficultés d’apprentissage… rien en tout cas qui ne sera lié à leurs capacités cognitives. Car dans les faits, on pourra malgré tout constater des difficultés à l’école. Soit que l’enfant aura du mal à se concentrer à cause d’une hyper-sensibilité au bruit (une règle qui tombe, les frottement des chaussures sur le sol, les murmures… ) ; soit qu’il lui sera impossible d’écrire tout en écoutant une leçon (la prise de note sera difficile voire impossible) ; soit que les instructions ne seront pas suffisamment détaillées ou données de manière orale et non ou mal mémorisées… etc. C’est pour cette raison que la présence d’un.e assistant.e scolaire pourra être nécessaire voire indispensable auprès d’un élève autiste même si cet élève ne souffre d’aucun soucis d’apprentissage d’un point de vue cognitif.
les autistes sont des solitaires-nés et ils ne recherchent pas le contact social
FAUX
Les autistes vont éprouver des difficultés concernant la communication et la socialisation. Ils vont avoir du mal à comprendre les autres. Ils vont éprouver des difficultés à se faire comprendre. Et cela va se traduire par ce qu’on pourra confondre avec de la timidité. Mais l’envie de contact et de se voir intégrer dans un groupe restera réelle. Il faudra juste faire avec les contraintes de l’autisme. Une personne autiste aura plus de facilité à s’intégrer dans un petit groupe de personnes (2 ou 3 personnes), elle éprouvera plus de facilité à s’exprimer si on lui laisse le temps de formuler des réponses (les autistes éprouvant parfois du mal à trouver des réponses appropriées de manière spontanées) ; les rencontres sociales, même si elles sont recherchées et appréciées resteront souvent des moments propres à générer du stress et / ou de la fatigue, la personne autiste donnera donc sans doute la préférence à des soirées ou des rencontres qui ne s’éterniseront pas ; le cadre pourra être important également : une personne autiste préférera sans doute retrouver son groupe d’ami dans un endroit qui lui est familier. Il est d’ailleurs bon de noter ici que si vous croisez une personne autiste dans un lieu différent de celui dans lequel vous le croisez d’habitude, il pourra très bien ne pas savoir comment se comporter ou quoi dire. Si la personne autiste vous voit mais se détourne, il ne sera probablement pas en train de vous snober, mais il sera juste, sans doute, en train d’éviter une situation qu’il ne se sent pas capable de gérer.
Les autistes sont capricieux et colériques.
OUI ET NON.
oui, parce que, avant d’être autistes, les personnes atteintes d’un TSA sont des individus et que chacun aura sa personnalité propre. Ainsi donc, il pourra arriver que la personne autiste ait développée une personnalité capricieuse et / ou colérique.
CEPENDANT, l’autiste va parfois souffrir de ce qu’on appelle des Meltdown ou des Shutdown. Souvent impressionnantS, ces « crises » que l’on confond aisément avec des crises de colères ou d’hystérie sont dues à une surcharge (émotionnelle, mentale, sensitive voire tout en même temps) et cela se manifeste de manière parfois spectaculaire.
Les Meltdown : La personne en meltdown peut se montrer violente physiquement ou verbalement, elle peut crier, se débattre, se faire du mal à elle-même, chercher à fuir. Elle peut pleurer de manière incontrôlable, s’en prendre à son environnement ou aux personnes qui l’entourent. Un meltdown est souvent très impressionnant pour ceux qui y assistent. Pour celui qui le subit, la perte de contrôle est totale. Il se retrouve l’otage de ses pensées et de ses émotions, incapable de les digérer ou de prendre la main sur elles. Dans cette situation, la personne ne contrôle ni ses gestes ni ses mots. Son cerveau est en plein tremblement de terre.
Le Shutdown : bien que moins impressionnant vécu de l’extérieur, n’en est pas moins difficile à vivre de l’intérieur. Lorsque le niveau de stress atteint un niveau insupportable, le cerveau « gèle ». Il ne parvient plus à fonctionner. Si on devait faire une comparaison, on pourrait alors comparer le shutdown à une sorte de plantage de Windows lorsque le nombre de tâches simultanées devient soudain trop important et que le pc pédale dans la choucroute et ne réponds plus à rien et ne parvient même pas à répondre à la plus petite requête.
Pendant un shutdown, la personne autiste se sent épuisée, confuse, perdue. Elle ne comprend plus ce qui est attendu d’elle. Tout devient difficile et incroyablement complexe : lire, parler, comprendre une instruction, chercher un objet dans un sac, … Nos capacités de réflexion et Pendant un shutdown, on se sent épuisé, confus, perdu. La personne autiste ne comprend plus ce qui est attendu d'elle, ses efforts de concentration n’y font rien, et ses capacités de concentrations sont réduites. Tout semble difficile et incroyablement complexe : lire, parler, comprendre une instruction, chercher un objet dans un sac, … Les capacités de réflexion et de fonction exécutives (ensemble de processus cognitifs qui permettent de définir un objectif et les différentes étapes qui permettront de l’atteindre) prennent un tel coup dans l’aile que même des tâches très simples deviennent insurmontables et incompréhensibles.
Note : je me suis beaucoup inspiré pour la rédaction de cette partie de ce qui a été formidablement écrit dans un article que vous retrouverez ici Je vous invite à lire l’intégralité de l’article. Il est très instructif !
Pour terminer quelques chiffres
• 1 personne sur 100 concernée
• 700 000 personnes autistes en France
• Dont 100 000 ont moins de 20 ans
• Source Inserm
• 3 garçons pour 1 fille
• Mais ce chiffre est à nuancer au regard des recherches actuelles : les filles pouvant être sous-diagnostiquées.
• Apparition des 1ers signes principalement : entre 18 et 36 mois
• Âge moyen au moment du diagnostic : entre 3 et 5 ans
• 60 à 70 % d’enfants autistes non scolarisés
Mes sources :
https://www.autismeinfoservice.fr/
https://www.craif.org/ (Centre de Ressources Autisme – île de France)
https://comprendrelautisme.com/
Et mon expérience personnelle sur le sujet.
Si vous avez des questions ou si vous voulez partager sur le sujet, ce sujet est fait pour ça !
) pour valider votre participation.
